Salud

Fibromialgia: El peso del dolor corporal

28 de enero de 2020

A la protagonista de este historia le tocó la enfermedad en todo el cuerpo. Apenas puede hacer sus actividades diarias.

Por Roxana Ortiz A.

“Casi todos los días estoy en cama, me duele todo, desde la cabeza hasta los pies, no hay nada que lo calme. Siento que he causado daño irreparable a mi familia. Un día mi hija que me vio en cama sin poder moverme, me preguntó si me iba a morir. El dolor es tanto, que pese a la gran cantidad de drogas que tomo o me inyectan, no puedo dormir por varios días. La fibromialgia no te mata, pero hace que muchas personas opten por el suicidio”, cuenta Mary Isabel, quien padece la enfermedad hace diez años.

Mary Isabel padece esta enfermedad hace 10 años. Apenas puede trabajar.

Es una enfermedad autoinmune que no tiene cura. Es un dolor que se siente en todo el cuerpo las 24 horas del día, algunas personas la tienen en determinados miembros, da más a mujeres que a hombres y pueden padecerla desde los 30 años.

Todo comenzó con un dolor en el cuello, luego un dolor muscular; pero como no bajaba, acudió donde el médico quien le dijo que se trataba de estrés y con unos relajantes musculares que le recetó le dijo que el dolor iba a ir cediendo. Había que evitar tener menos problemas, le recomendó.

“Me sentía muy cansada, trabajaba a dos cuadras de mi casa y al salir esas dos cuadras me parecía que había caminado cientos de kilómetros, se me hacía un mundo regresar a mí casa. De pronto comenzaron los dolores en los brazos y en las piernas, sin haber hecho nada de ejercicio. Volví al médico, me derivaron al traumatólogo, tampoco encontró nada en todos los análisis que me hicieron”, cuenta “La monjita”, como la llamábamos en la universidad, apodo que se le puso por su carácter. Era Testigo de Jehová.

Era estudiante aplicada, profesora de aeróbicos y además estudiaba inglés en el Cultural. Su vida era completamente activa.

Trabaja en un hospital de Yanahuara. Un día hizo que un médico amigo de la Unidad de Cuidados Intensivos viera los análisis, que habían sido negativos para toda enfermedad conocida. “Tienes fibromialgia”, le dijo, sin darle más explicaciones y le recomendó viajar a Lima donde un especialista. Fue hace aproximadamente 10 años y Mari ya tenía su tercer hijo, una niña de 6 años en este entonces.

Viajó a Lima ante la indiferencia de los médicos locales. Nadie tenía idea de su enfermedad. “Es que no se actualizan, no se capacitan, no investigan, les importa poco lo que le puede estar pasando a la gente”, comenta.

Lo que pasa es que tu cerebro no está produciendo una hormona denominada Gaba, que es el neurotransmisor de la calma y la relajación, le dijo. “Yo recuerdo que de todo me preocupaba, no dormía bien, estaba pendiente de lo que le pasara a mis hijos, a mi esposo, a mi familia, a las demás más personas, a mi trabajo. No estaba tranquila”, cuenta.

“Me duele desde la punta de la cabeza hasta los pies, a veces grito, pero eso no calma nada. Es un dolor permanente y la enfermedad me atacó en todo el cuerpo. Hay personas que tienen la fibromialgia en los brazos, en las piernas. Si te duele en una mano, también te duele la otra, si duele el hombro derecho también lo hace el izquierdo. Es como si dividieras el cuerpo en dos, el dolor se refleja en la otra parte”, explica.

Es un dolor incesante que dura todo el día y la noche, que se lleva por dentro. Dan ganas de abrirme el brazo para sobarme y buscar un poco de alivio. Camino como viejita, no puedo transportar mi cuerpo. Cuando no están mis hijas, tengo que arrastrarme para ir al baño, cuenta mientras las lágrimas caen de sus ojos.

“Lo peor de todo es que aparentemente estoy bien, no me falta una pierna, un brazo, no tengo una herida abierta que mostrar para que la gente me crea. Me han llamado ociosa, floja, han insinuado que no quiero a mis hijas, a mi familia, que prefiero estar en la cama”.

Hay días que no puedo ni levantarme de la cama y no voy a trabajar, porque simplemente no puedo ni moverme.

Explica que para encontrar algún alivio, los médicos tienen que encontrar la dosis exacta de los medicamentos y para ello es necesario estar hospitalizada, porque tantos medicamentos como tramadol, antivomitivos, anticonvulsivos, ansiolíticos, antidepresivos, relajantes musculares y otros que debe recibir su cuerpo, debe estar necesariamente hospitalizada, algo que muchas veces les es muy difícil de conseguir, por la falta de camas y la indolencia de los galenos.

Una vez que recibe esa cantidad de medicamentos, necesita ser controlada estrictamente, porque vienen las taquicardias y otras consecuencias que tienen que ser monitoreadas, por ello es que no se va a su casa. “No se puede dormir por días gracias al dolor a pesar de todo el medicamento, hay una fuerte presión en el pecho, dan taquicardias, se comprimen los músculos del cuello, se vienen las migrañas, los vómitos. Puedes pasarte varias semanas con el estómago suelto o estreñida por tanto medicamento”, narra.

“A veces tengo lagunas mentales. Estamos conversando y no me acuerdo para nada lo que dije unos 10 minutos antes. Eso me frustra más, porque quiero hacer mis cosas, pero es imposible físicamente. Yo no puedo hacer planes sobre lo que haré al día siguiente, cada día me convierto en una carga más para mi familia, si es que no lo he sido hasta ahora”, añade.

La familia con esta esta enfermedad también sufre, se resquebraja y hasta se desintegra. “Al principio mi esposo me ayudaba y lo sigue haciendo, pero son 10 años en la misma situación y las personas se cansan. Yo me apoyé en mi segunda hija, la hice parte de mi enfermedad y ahora ella tiene una serie de problemas, porque se estresó, convulsiona. Yo la enfermé y me siento tan culpable”, dice mientras llora.

Yo tengo que trabajar, continúa, porque tengo mis tres hijos que van a la universidad y al colegio. A veces llego ir la mitad del mes y solo por eso me pagan. Llego a mi casa el viernes y me paso todo el fin de semana en la cama para tratar de reponer fuerzas para ir el lunes al trabajo. No puedo salir con mis hijos, ya no tengo vida para ellos, recordó.

“Estaba hecha un zombie con tanto medicamento, muchas veces llegaba arrastrándome a la cama y mis hijas se angustiaban, me preguntaban si me iba a morir. Yo reunía las fuerzas necesarias para decirles que no, que no las iba a dejar, pero que me dejaran descansar”.

Es una enfermedad del silencio, como la llaman muchos, porque te callas muchas cosas, te preocupas por el resto de la gente y ellos no solo te ignoran, sino que te juzgan. Puede que la enfermedad haya aparecido por un accidente que se tuvo en algún momento, por un gran problema; pero también se dice que puede traspasarse de generación en generación.

Señala que no es una enfermedad rara, sino que no se conoce mucho. En su mismo centro de trabajo existen otras tres personas que también la tienen, pero de una manera focalizada, mientras que a ella le atacó todo el cuerpo.

DATO
Se encuentra en Lima para hacerse un chequeo médico y además porque le dijeron que hay una clínica naturista que podría ayudar a aliviar sus dolores. Sus hijos la acompañan aprovechando las vacaciones y también para hacerlos tratar de los males que ahora ellos padecen, como el estrés.

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